Kai namų slaugytoju tampi ne iš pasirinkimo
Niekas iš anksto nepasirengia tam, kad vieną dieną taps savo tėvo, motinos, sutuoktinio ar kito artimo žmogaus slaugytoju. Tai nutinka staiga – po insulto, po sunkios diagnozės, po kritimo, po to, kai gydytojas pasako, kad artimasis nebegalės savarankiškai gyventi. Ir štai tu – su visu savo gyvenimu, darbu, vaikais, planais – staiga atsiduri naujoje realybėje, kurioje kažkas kitas tampa svarbesnis už viską.
Lietuvoje šiuo metu artimųjų slaugymu užsiima šimtai tūkstančių žmonių. Dauguma jų – moterys, dažniausiai vidutinio amžiaus, kurios vienu metu bando išlaikyti darbą, auginti vaikus ir rūpintis sergančiu tėvu ar vyru. Apie tai kalbama mažai. Socialinė pagalba – menka. O pats slaugytojas dažnai jaučiasi visiškai vienas su savo našta.
Šis straipsnis – ne apie tai, kaip teisingai perversti ligonį ar kaip keisti tvarsčius. Tai – apie žmogiškąją slaugos pusę. Apie tai, kaip išlikti sveikam, kai rūpiniesi kitu. Apie tai, kad tavo sveikata, tavo jausmai ir tavo gyvenimas taip pat yra svarbūs.
Slaugytojo sindromas – kai pamiršti save
Psichologai ir medicinos specialistai jau seniai kalba apie vadinamąjį slaugytojo perdegimą (angl. caregiver burnout). Tai ne silpnumas ir ne nesugebėjimas susitvarkyti – tai fiziologinė ir psichologinė reakcija į ilgalaikį, intensyvų stresą be pakankamo poilsio ir palaikymo.
Kaip tai atrodo praktiškai? Pradžioje žmogus pilnas energijos ir noro padėti. Jis organizuoja, planuoja, rūpinasi. Bet laikui bėgant atsiranda nuovargis, kuris nepraeina net po miego. Pradedi dirgliai reaguoti į smulkmenas. Jauti kaltę, kai nori valandą laiko sau. Nustoji džiaugtis dalykais, kurie anksčiau teikė malonumą. Gali atsirasti fiziniai simptomai – galvos skausmai, virškinimo problemos, imuninės sistemos susilpnėjimas.
Tyrimai rodo, kad ilgalaikiai slaugytojai statistiškai dažniau serga širdies ir kraujagyslių ligomis, depresija, nerimo sutrikimais. Jų mirtingumas yra aukštesnis nei bendraamžių, kurie neslauga. Tai skamba baugiai, bet tikslas nėra išgąsdinti – tikslas yra pasakyti: tai rimta, ir į tai reikia žiūrėti rimtai.
Vienas iš pirmųjų žingsnių – atpažinti perdegimo požymius savyje:
- Nuolatinis fizinis ir emocinis išsekimas
- Jausmas, kad niekas nepadeda ir niekas nesupranta
- Pykčio protrūkiai dėl smulkmenų, po kurių ateina kaltės jausmas
- Socialinis izoliavimasis – atsisakymas susitikimų, paskambinimų
- Abejingumas ligoniui, kurį anksčiau mylėjai ir kuriuo rūpinaisi su šiluma
- Mintys, kad norėtum, jog viskas kuo greičiau baigtųsi
Paskutinis punktas – vienas skaudžiausių. Žmonės dažnai jaučia siaubingą kaltę, kai pagalvoja: „Aš jau pavargau. Aš noriu, kad tai baigtųsi.” Bet tai – normali reakcija į nenormalią situaciją. Tokia mintis nereiškia, kad esi blogas žmogus ar kad nemyli savo artimojo. Ji reiškia, kad tau reikia pagalbos.
Kasdienė rutina, kuri gali išgelbėti
Slaugos aplinkoje rutina turi dvejopą prasmę. Viena vertus, ji padeda ligoniui – nuspėjamas dienos ritmas mažina nerimą, ypač jei žmogus serga demencija ar kitomis neurologinėmis ligomis. Kita vertus, struktūruota diena padeda ir pačiam slaugytojui – nes kai viskas chaotiška, energijos sąnaudos išauga kelis kartus.
Praktiškai tai reiškia:
Nustatyk fiksuotus laikus. Maitinimas, vaistai, procedūros, miegas – visa tai turėtų vykti maždaug tuo pačiu metu. Tai ne tik naudinga ligoniui, bet ir tau leidžia planuoti savo laiką. Žinodamas, kad nuo 14 iki 16 val. artimasis paprastai miega, gali tą laiką rezervuoti sau.
Sukurk vakarinį „atsijungimo” ritualą. Net jei gyveni su ligoniu tame pačiame name ir visada esi pasiekiamas, psichologiškai svarbu turėti momentą, kai „darbo diena” baigiasi. Tai gali būti arbatos puodelis su knyga, trumpas pasivaikščiojimas, dušas – bet koks veiksmas, kuris signalizuoja tavo smegenims: dabar yra mano laikas.
Nekraukite visų užduočių ant savęs. Jei šeimoje yra kitų narių – brolių, seserų, vaikų – paskirstykite atsakomybes. Net jei kiti negali fiziškai dalyvauti slaugoje, jie gali padėti kitaip: apsipirkti, tvarkyti dokumentus, pabūti su ligoniu vieną vakarą per savaitę, kad tu galėtum išeiti.
Mityba ir miegas – du dalykai, kurių negalima ignoruoti
Tai skamba banaliai, bet praktika rodo kitaip: slaugytojai dažnai valgo paskubomis, nereguliariai, arba visai pamiršta pavalgyti. Miegas sutrumpėja, nes naktimis reikia keltis. Ir tai kaupiasi.
Miego trūkumas – vienas labiausiai žalingų veiksnių ilgalaikei sveikatai. Po kelių savaičių nepakankamo miego susilpnėja imunitetas, pablogėja kognityvinės funkcijos, padidėja emocinės reakcijos. Žmogus tampa mažiau kantrus, mažiau gebantis spręsti problemas, labiau linkęs į depresiją. Tai tiesiogiai veikia ir slaugos kokybę.
Ką galima daryti praktiškai:
- Jei ligonis kelia naktimis – apsvarstykite galimybę keistis su kitu šeimos nariu bent keliomis naktimis per savaitę. Net dvi-trys pilno miego naktys per savaitę gali reikšmingai pagerinti savijautą.
- Dieninis miegas – jei artimasis miega dieną, nesiimkite tuo metu namų ruošos. Gulkite ir jūs. 20-30 minučių „power nap” gali atkurti energiją geriau nei kava.
- Maisto ruoša – gaminkite didesniais kiekiais ir šaldykite. Savaitgalį paruoštas maistas visai savaitei – tai ne tingumas, tai išmintingas laiko valdymas.
- Papildai – pasitarkite su gydytoju dėl magnio, vitamino D, B grupės vitaminų. Ilgalaikio streso metu organizmas šių medžiagų sunaudoja daugiau.
Dėl mitybos – nereikia tapti mitybos eksperte. Bet reikia valgyti. Tikrai valgyti – ne sausainius prie kavos, o pilnaverčius patiekalus. Baltymai, daržovės, sveiki riebalai – tai kuras, kurio reikia tavo kūnui, kad galėtum funkcionuoti. Kai slaugytojas pats suserga, situacija tampa katastrofiška – todėl savo sveikata rūpintis yra ne savanaudiškumas, o atsakomybė.
Emocinis krūvis ir tai, apie ką tylima
Slaugant artimą žmogų, emocinė pusė dažnai yra sunkiausia. Ir apie ją kalbama mažiausiai. Žmonės kalba apie procedūras, vaistus, techninę slaugos pusę. Bet kas kalba apie tai, kaip jaučiasi žmogus, kuris kiekvieną dieną mato, kaip jo tėvas nebeatpažįsta jo veido? Arba kaip jaučiasi žmona, kuri slauko vyrą ir kartu yra jo finansų valdytoja, namų tvarkytoja, medicinos sesuo ir psichologas?
Gedulas prieš mirtį – tai reiškinys, apie kurį psichologai kalba vis dažniau. Kai artimasis serga lėtine ar progresuojančia liga, slaugytojas pradeda gedėti dar gyvo žmogaus. Gedėti to, koks jis buvo anksčiau. Gedėti santykio, kuris pasikeitė. Gedėti savo paties gyvenimo, kuris sustojo. Tai normalu. Tai skauda. Ir tai reikia pripažinti.
Pyktis – dar viena emocija, apie kurią tylima. Pyktis ant ligonio, kad jis serga. Pyktis ant situacijos. Pyktis ant brolių ar seserų, kurie „nepadeda”. Pyktis ant gydytojų. Pyktis ant savęs, kad pyksti. Šis pyktis yra visiškai suprantamas, bet jei jis neišreiškiamas ir nekontroliuojamas, jis tampa destruktyvus – ir sau, ir ligoniui.
Ką daryti su šiomis emocijomis:
- Rašyti dienoraštį. Tai gali skambėti naiviai, bet veikia. Kai emocijos išreiškiamos žodžiais ant popieriaus, jos tampa mažiau bauginančios ir labiau valdomos.
- Ieškoti palaikymo grupių. Lietuvoje veikia kelios organizacijos, kurios jungia slaugytojus. Susitikimas su žmonėmis, kurie išgyvena tą patį, gali suteikti didžiulį palengvėjimą.
- Psichologinė pagalba. Tai ne prabanga. Jei galite sau leisti – eikite pas psichologą. Jei ne – ieškokite nemokamų paslaugų. Psichikos sveikatos centruose dažnai teikiamos nemokamos konsultacijos.
- Kalbėkite su draugais. Ne apie tai, kaip viskas gerai ir kaip jūs susitvarkysite. O apie tai, kaip iš tikrųjų yra. Leiskite sau būti pažeidžiamam.
Praktinė pagalba – ko ir kur ieškoti
Viena iš didžiausių klaidų, kurią daro slaugytojai – bandymas viską padaryti patiems. Iš dalies tai yra kultūrinis dalykas: Lietuvoje vis dar gajus įsitikinimas, kad „savi reikalai – pačių rankose” ir kad prašyti pagalbos – silpnumo ženklas. Bet tai – klaidinga nuostata, kuri kainuoja sveikatą.
Socialinės paslaugos. Savivaldybės socialiniai darbuotojai gali padėti organizuoti pagalbą namuose – slaugytojo vizitus, dienos centrus, laikino apgyvendinimo paslaugas. Daugelis žmonių apie tai nežino arba nedrįsta kreiptis. Kreipkitės į savo savivaldybės socialinės paramos skyrių – tai jūsų teisė, ne malonė.
Slaugos namai ir dienos centrai. Tai nereiškia, kad „atsisakote” artimojo. Dienos centras – tai vieta, kur ligonis gali praleisti kelias valandas per dieną, bendrauti, gauti priežiūrą, o jūs – atsikvėpti. Laikinas apgyvendinimas slaugos namuose (pvz., savaitei ar dviem) leidžia slaugytojui pailsėti, nesijausti kaltu.
Medicininė įranga ir priemonės. Daugelis slaugos priemonių – specialios lovos, vežimėliai, antispaudimų čiužiniai, pakėlimo įrenginiai – gali būti kompensuojamos arba išnuomojamos. Pasitarkite su gydytoju ar slaugos specialistu, ką galima gauti per PSDF (Privalomojo sveikatos draudimo fondą).
Skaitmeniniai įrankiai. Vaistų priminimo programėlės, sveikatos stebėjimo įrenginiai, nuotolinės konsultacijos su gydytojais – visa tai gali reikšmingai palengvinti kasdienę slaugą ir sumažinti administracinį krūvį.
Savanoriai. Kai kurios organizacijos (pvz., Raudonasis Kryžius, hospiso tarnybos) siūlo savanorių pagalbą – žmogų, kuris ateis ir pabūs su ligoniu kelias valandas, kol jūs galėsite išeiti. Tai nemokama. Reikia tik paklausti.
Santykis su ligoniu – kai viskas pasikeičia
Vienas sudėtingiausių slaugos aspektų – tai, kaip keičiasi santykis su ligoniu. Jei slaugote tėvą ar motiną, vaidmenys apsiverčia: vaikas tampa globėju, o tėvas – priklausomu. Jei slaugote sutuoktinį, romantinis partnerystės santykis įgauna naują, dažnai sunkiai sudelinamą dimensiją. Jei slaugote brolį ar seserį – gali iškilti senos šeimos dinamikos ir neišspręsti konfliktai.
Ligonis taip pat išgyvena sunkų laikotarpį. Jis gali jaustis kaltas dėl to, kad yra našta. Gali pykti ant savo bejėgiškumo ir tą pyktį išlieti ant slaugytojo – nes slaugytojas yra arčiausiai. Gali tapti reiklus, manipuliatyvus, arba atvirkščiai – užsidaryti ir atsitraukti.
Keletas dalykų, kurie gali padėti išlaikyti santykį:
Kalbėkite apie tai, kas vyksta. Ne tik apie procedūras ir vaistus, bet ir apie jausmus. „Man šiandien sunku” – tai sakinys, kurį gali pasakyti ir slaugytojas, ir ligonis. Abipusis atvirumas – tai vienas iš būdų išlaikyti žmogiškąjį ryšį.
Ieškokite to, kas išlieka. Net sunkiai sergantis žmogus turi dalykų, kurie jam teikia džiaugsmą – muzika, filmai, pokalbiai apie praeitį, gamta pro langą. Raskite šiuos momentus ir saugokite juos.
Nustatykite ribas – ir tai yra normalu. Galite mylėti žmogų ir kartu sakyti: „Kai tu šaukiesi ant manęs, man skauda. Prašau to nedaryti.” Ribos – tai ne atmetimas. Tai pagarba sau ir santykiui.
Nepamirškite, kas tas žmogus yra be ligos. Ligonis – tai ne tik jo diagnozė. Jis yra žmogus su istorija, su asmenybe, su humoru, su vertybėmis. Stenkitės matyti jį tokį, o ne tik per slaugos prizmę.
Kai slaugytojo kelias artėja prie pabaigos
Apie tai kalbama dar mažiau nei apie viską kita. Bet tai – realybė, su kuria susiduria daugelis slaugytojų: artimojo mirtis. Arba kitas scenarijus – artimasis pereina į slaugos namus, ir slaugytojo vaidmuo pasikeičia.
Abiem atvejais slaugytojas patiria savotišką tapatybės krizę. Metai ar dešimtmečiai buvo paskiriami kitam žmogui. Ir staiga – tuštuma. Dažnai po artimojo mirties slaugytojai patiria ne tik sielvartą, bet ir palengvėjimą – ir tada vėl kaltę dėl to palengvėjimo. Tai – visiškai normalu. Palengvėjimas nereiškia, kad nemylėjote. Jis reiškia, kad buvote išsekę.
Gedulas po ilgos slaugos yra sudėtingas ir dažnai užsitęsęs. Psichologai rekomenduoja nelikti su juo vienam – ieškoti palaikymo, leisti sau gedėti, nesiskubinti „grįžti į normalų gyvenimą”.
Jei artimasis perkeliamas į slaugos namus – tai taip pat reikalauja adaptacijos. Kaltės jausmas gali būti stiprus. Bet prisiminkite: profesionali slaugos įstaiga gali suteikti priežiūrą, kurios jūs vienas fiziškai negalite užtikrinti. Tai – ne išdavystė. Tai – atsakingas sprendimas.
Rūpintis savimi – tai ir yra rūpintis kitu
Yra toks posakis, kurį dažnai kartoja psichologai ir slaugos specialistai: lėktuve pirmiausia užsidėk deguonies kaukę sau, o tada – vaikui. Tai ne savanaudiškumas. Tai logika. Jei tu pats sukrisi, nebepadėsi niekam.
Slaugytojo savęs priežiūra – tai ne spa diena kartą per metus. Tai kasdieniai maži sprendimai: išeiti pasivaikščioti, kai yra galimybė. Pasakyti „ne” papildomai užduočiai, kai esi išsekęs. Paprašyti pagalbos, net jei tai nepatogu. Leisti sau verkti. Leisti sau juoktis. Leisti sau turėti gyvenimą šalia slaugos.
Jei šiuo metu slaugote artimą žmogų ir jaučiatės visiškai vienas su savo situacija – žinokite, kad tai nėra jūsų silpnumas. Tai – sistemos, kuri per mažai remia slaugytojus, pasekmė. Bet taip pat žinokite: yra žmonių, kurie supranta. Yra specialistų, kurie gali padėti. Ir yra jūs pats – žmogus, kuris kiekvieną dieną daro kažką nepaprasto, net jei tai niekam nematoma.
Rūpinkitės savimi. Ne todėl, kad tai lengva. O todėl, kad tai būtina – ir jums, ir tam, kurį mylite.
